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曾经的免疫老大难,今日的快乐妈妈!祝福我们,祝福大家! [复制链接]

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只看该作者 1420  发表于: 2010-12-06
我是想请问大家,特别是nycresident ,我NK高,25,但广州没找到测TNF和NK活性的,我想能不能自己去打一针治疗类风湿的药,如国内的益普赛,但又怕自己自作主张莽撞,但又没地方查。我关节每到20天多胚胎想着床时痛几天,后来估计被我杀后,又不痛了,,所以总不能怀上。我打了这针的话,又怕感染,而且我姐姐曾经得过结核,算是有家庭不良史,怕打了这感染上。怕怕!!大家帮我出出主意。

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只看该作者 1421  发表于: 2010-12-06
回 1420楼(newbeginin) 的帖子
你去深圳中山尿泌查,他们新进了些设备,可以查免疫很多项。如果他们也查不了,会把你的血样寄到美国著名的Beer实验室查。
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只看该作者 1422  发表于: 2010-12-06
真感谢nycresident,她关于免疫方面的析疑和解答令到姐妹们都受益匪浅。确实,我发现现在其实很多以前不为人知的免疫问题正在引领专家向着这方面来探讨研究,但是我觉得在中国或者是广东(我本人在广东)即时是ivf方面的专家对这个问题的治疗也还是处在一个初级阶段,在这了呼吁广大姐妹重视一定要重视这个问题,一旦自己身上发现类似情况的,恳请不吝以身示教,以免其他姐妹多走弯路!

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只看该作者 1423  发表于: 2010-12-07
Re:回 1420楼(newbeginin) 的帖子
[quote]引用第1421楼nycresident于2010-12-06 22:31发表的 回 1420楼(newbeginin) 的帖子 :
你去深圳中山尿泌查,他们新进了些设备,可以查免疫很多项。如果他们也查不了,会把你的血样寄到美国著名的Beer实验室查。
太谢谢了。你还知道它们的详细信息吧?如查什么项目?如TNF或IFN,NK活性等,或费用?你去查过吧?是不是深圳中山医院泌尿科?谢谢!

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只看该作者 1424  发表于: 2010-12-07
打电话问了,深圳,他们说不能做这些检查,甚至NK细胞数量都查不到。
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只看该作者 1425  发表于: 2010-12-24
请问有那位姐妹知道广州除了中山二院的张建平还有那个医院或医生擅长免疫方面的治疗的,因为张医生的病人太多了跟本就向他了解不了自己的病情,想去看一下没有这么多人的医生可以详细的了解一下自己的免疫情况

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只看该作者 1426  发表于: 2010-12-29
再做个记号,怕找不到了~
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只看该作者 1427  发表于: 2011-01-02
我现在天天是腰也痛膝盖也痛,有时候起床觉得都很困难,去年查的并没有风湿现象,但自从服用强地松与阿林后觉得身体真是一天不如一天,我现在还不到30岁,孩子还没有生但是在治疗不孕的过程中却又新增了许多的不舒服!担愿新的一年,会给我带来希望与成功!

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只看该作者 1428  发表于: 2011-01-02
引用第1424楼newbeginin于2010-12-07 12:17发表的  :
打电话问了,深圳,他们说不能做这些检查,甚至NK细胞数量都查不到。

你问的是深圳中山泌尿外科医院吗,他们的电话是 0755-83370927,1343 0822 271。

Humira中文名叫阿达木单抗注射液,国内也有,是处方药。

益赛普英文名叫ENBREL,这个效果和Humira相似,但是副作用没有Humira厉害。你去看风湿科的医生,让那里的医生开药。这个药怀孕前一定是可以吃的,但是怀孕后就不知道了。TNF-a也就是肿瘤坏死因子,这个在国内文献经常和肿瘤一起提到,我想肿瘤科应该有查的。

NK活力也叫NK杀伤能力,或K562分析。就是在你的血样里注入k562细胞,过2个小时后看有多少k562细胞被你血样里的NK细胞杀死掉。一般不超过10%算正常,过10%就表明NK过分活跃。还有的实验室在血样里加入一定剂量的免疫球蛋白,看看k562被杀死的程度,医生可以根据这个结果调整治疗方案。

各个科室都去问问吧,风湿科,肿瘤科?
[ 此帖被nycresident在2011-01-04 10:01重新编辑 ]

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只看该作者 1429  发表于: 2011-01-02
转载一篇艰辛的免疫治疗,文中的LIT就是封闭抗体治疗。不一定用老公的血,用别人供的血也可以。

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治療篇 (一): 終於找到了方向
2003.3 誰能告訴我答案?



我原本是極容易受孕的體質, 只要在排卵期行房, 幾乎是一次就百發百中! 但自從2002年1月最後一次流產之後, 我就再也無法受孕了, 也就是所謂的繼發性不孕. 雖然曾因流產D&C造成了子宮沾黏,給操刀高手的名醫開過兩次刀之後,復原的很好也清的很乾淨,醫生們都不認為那是個因素。



之後的一年多, 我做了所有習慣性流產該做的檢查, 卻一切正常, 醫生找不到原因, 只能說運氣不好, 再接再厲. 但我自己心知肚明, 以我當時才30初頭的年齡, 因為”運氣不好”而習慣性流產的機率微乎其微. There must be something wrong!



在一次偶然的機會裡, 我在一個討論懷孕的BBS網站中, 遇到了一個流產4次的美國網友. 她自己找了很多資訊後, 主動要求醫師幫她送驗一些免疫方面的檢查, 因而找到了流產原因. 那些檢查項目是我看都沒看過的. 我這才知道, 還有一個合併免疫學和不孕學的領域叫”生殖免疫學” (Reproductive Immunology), 而這個領域算是非常的新, 很多婦產科甚至不孕科醫師也不曉得. 於是我在忙碌的工作外, 開始每天至少抽出1小時, 蒐集並研讀與免疫不孕有關的知識, 也因而越來越被說服, 這可能就是我的問題所在. 我找到了美國在這個領域最權威的三位醫師:

Alan E. Beer, M.D.  (AEB Center for Reproductive Immunology & Genetics) http://repro-med.net/
Carolyn Coulam , M.D. (was with SIRM, now with Illinois Infertility) http://haveababy.com/portal.asp
William Matzner, M.D. (Reproductive Immunology Associates) http://www.rialab.com
其中Dr. Beer 是世界首屈一指的免疫不孕(RI)名醫, 但考慮到他的病人太多, 需排隊等比較久, 而我7月初就要從紐約搬到日本了, 有很多事要忙, 當時的想法是速戰速決, 於是就選擇了名聲僅次於Dr. Beer 的Dr. Coulam.



2003.5 免疫檢驗結果證實了疑惑



收到了醫院寄來的抽血管子和盒子包裝後, 2003/05/07我到Flushing家庭醫師的診所抽了14管血, 用UPS Overnight快遞到芝加哥. 由於一口氣抽了太多血, 還記得走出診所準備開車時, 忽然一陣暈眩, 在路邊買了一塊蔥油餅解救.



血液是送到SIRM的免疫化驗室叫做Millenova (http://www.millenova.com/). 它的網站上有介紹每一項化驗項目的意義. 整套檢驗下來的花費, 我記得不是很清楚, 大約在US$1,400左右. 我的保險cover了約三分之二左右. 而Dr.Coulam的諮詢費約在US$550左右吧.



檢驗項目

Anti-Phospholipid Antibodies (APA)

Cardiolipin IgG/IgM/IgA
Phosphatidylethanolamine IgG/IgM/IgA
Phosphatidyllnositol IgG/IgM/IgA
Phosphatidi acid IgG/IgM/IgA
Phosphatidylglycerol IgG/IgM/IgA
Phosphatidylcholine IgG/IgM/IgA
Phosphatidylserine IgG/IgM/IgA
Anti-Nuclear Antibodies (ANA)
ssDNA
dsDNA
Sm
RNP/sm
SSA
SSB
Histone
Scl-70
Natural Killer Cell Activation (K562 Killing)
Reproductive Immunophenotype
CD3 (Pan T-cell)
CD4 (T-Helper)
CD8 (T-cytotoxic)
CD19 (B cell)
CD16+/CD56+
CD16-/CD56+
Embryotoxicity Assay
Coagulation Test
Lupus Anticoagulant
Activated Partial Thromboplastin Time (APTT)
Prothrombin Time (PT)
Immuglobulin Panel (IgA, IgG, IgM)
Thryoid Antibodies Test
Thyroglobulin Antibodies
Microsomal Antibodies
MTHFR Mutation Detection
Factor V Leiden Mutation (已證實中國人無此基因)
Prothrombin Gene Analysis

January 13
治療篇 (一): 終於找到了方向 (續)
檢查結果
不正常的項目有:

Natural Killer Cell Activation (NK細胞活動力)
            結果                            正常範圍
            50:1     12.8%              <11%
            25:1     11.0%              
            12.5:1  8.8%                

Reproductive Immunophenotype
                                            結果                正常範圍
            CD3                             47.8                 51-79
            CD4                             32.8                 30-52
            CD8                             12.9                 16-40
            CD19                           17.1                  5-17
            CD16+/CD56+               31.9                 0-11
          CD16-/CD56+               3.2                    3-16

多項的不正常代表我的整個淋巴免疫系統完全亂掉了. 其中以CD16+/CD56+, 又叫做NK細胞最為重要. 我的NK細胞數高達31.9, Dr. Coulam 在我的病歷上劃了三個大大的驚嘆號, 因為她說從來沒有見過這麼高的.  

Micromosal Antibodies
          結果:               1:18432
          正常範圍:       <1:72

這個數值也高的嚇死人. 在往後的求醫歲月裡, 每個醫生看到這個數字都嘖嘖稱奇(咦, 有沒有用錯成語?), 不過這還不是我的最高紀錄. 在最後一次成功的受孕時, 我在懷孕24週還飆到過1:25600!
Micromosal Antibodies (AMIA) 是甲狀腺抗體的一種, 有此種抗體的人, 不論甲狀腺賀爾蒙是否正長, 皆稱為橋本氏甲狀腺炎 (Hashimoto Thyroiditis).  AMIA會攻擊甲狀腺, 因此橋本氏炎的患者到最後會變成甲狀腺低下 (Hypothyroiditis).   甲狀腺抗體本身並不會引起流產或不孕, 但甲狀腺和淋巴是相互影響的. NK過高的病人中, 大多數有此抗體, 而有此抗體的人,  50%NK過高. 因此患者也不需針對此抗體做治療, 而是以治療NK為主.

APTT
          結果:               38.5
          正常範圍:       24.3-35.0

APTT 是用來篩檢一些血栓疾病的指標. 只要Lupus, APA, B2 Glycoprotein 是正常的, 就不需理會.

   Dr. Coulam 的建議

根據我的流產史和檢驗結果, Dr. Coulam 判斷我的流產是過高的NK引起的. 她建議的療程如下:

試管打排卵針的期間投與40 grams的免疫球蛋白 (以拜耳一瓶2.5grams 計算, 需打16瓶) 懷孕時每4週打一次25 grams至12週止, 也就是共打三次
IVIg是唯一(但非絕對)可以有效抑制NK的藥物. 根據Dr. Coulam, 以SIRM的臨床經驗, 懷孕前投與IVIg有70%的活產率, 懷孕後才開始投與IVIg也有50%的活產率. 但如果不抑制NK, 則流產率高於90%.  這和我讀到的醫學報告的數據大致相符.
  
經過諮詢後, 我的信心大增, 一來我終於找到了習慣性流產的原因了, 二來70%的成功率聽起來真的很震撼! 我興奮的打電話告訴老公, 終結流產與不孕的日子已經不遠了, 我們快要有寶寶了!!
  
當時我們怎麼也沒想到, 我的狀況遠比Dr.Coulam分析的還複雜. 之後一路跌跌撞撞, 又花了2年8個月的時間, 才終於成功的抱到第一個寶寶….